Воспитание в семье детей с дцп

Воспитание детей с ДЦП, в семье. Физическое и психическое

    Детский церебральный паралич (ДЦП) – это группа двигательных расстройств, которые возникают вследствие органического поражения двигательных и речедвигательных центров головного мозга ребенка. В этих ситуациях нервная система полностью или частично отказывается контролировать функционирование мышц. Возникают эти нарушения во время внутриутробного развития плода. Часто они сопровождаются не только двигательными нарушениями, но и нарушениями речи и психики.

Двигательные нарушения проявляются в виде параличей, парезов и спастичными движениями. Происходит нарушение тонуса мышц, движения становиться ригидными и судорожными. Причина нарушения тонуса непосредственно связана с нарушениями двигательных рефлексов, что в свою очередь ведет к деформациям в костях, суставах и мышцах.

Психическое развитие детей с ДЦП происходит с задержками. Также диагностируется умственная отсталость в разной степени. Часто все эти нарушения сопровождаются изменениями слуха, зрения, речи, интеллекта, поведения и т.д.

Воспитание детей с ДЦП. Особенности

Коррекционная работа и воспитание ребенка с ДЦП предполагает комплексный подход. Сюда войдут медикаментозное лечение, физиотерапия и ортопедия, массажи, физкультура, уроки труда и т.д. Во время всех этих процедур делается акцент на развитие и коррекцию движений ребенка. Следует отметить, что особенность детей страдающих ДЦП является повышенная утомляемость. В ходе конкретной деятельности они очень быстро становятся вялыми, раздражительными, рассеянными, также начинают проявлять беспокойство и раздражение. Из-за существенных нарушений в эмоционально-волевой сфере у детей проявляется повышенная чувствительность и болезненная реакция на замечания, тон голоса, негативное настроение и т.д. Она становятся обидчивыми и мнительными, их страхи могут спровоцировать недержание мочи и рвоту.

Развитие ребенка и его семья. Советы

Воспитание в семье ребенка с ДЦП часто происходит под чрезмерной опекой. Родители часто переживают и беспокоятся за своего ребенка. Они часто испытывают чувство вины, разочарование и даже депрессию из-за того, что не в силах изменить ситуацию. Но такая опека часто вредит ребенку и не дает ему почувствовать потребность в движении, деятельности и общении с окружающими. Также в следствии гиперопеки у ребенка снижается его самооценка, появляется замкнутость и неуверенность в себе.

Психологи рекомендуют родителям помогать детям с детским церебральным параличом стремиться к самостоятельным движениям насколько это возможно. Это огромное испытание для родителей видеть усталость и отчаяние детей, но они не должны терять веру в их силы и возможности. Родители в состоянии помочь себе и своему ребенку только осознав, что его нужно принимать таким какой он есть, со всеми его особенностями и недостатками развития.

Главная задача родителей заключается в том, что необходимо организовать работу с детьми так, чтобы их развитие происходило последовательно и регулярно, без скачков и перерывов. Таким образом, ребенок будет постепенно учиться владеть своими движениями, речью, эмоциями, интеллектом и так далее. То есть становиться намного более самостоятельным.

Часто бывает так, что при наличии определенного дефекта, другие психические и физические возможности ребенка достаточно сохранены. Здесь важно пытаться их активизировать, чтобы компенсировать сам дефект. Так, можно развивать творческие возможности и потенциал ребенка. Помогая ему учиться общаться с людьми, развивая остроумие и обаяние, постоянно расширяя круг интересов родители помогут своему ребенку успешно компенсировать его физические недостатки.

Лечебная физкультура для детей с ДЦП

Физическое воспитание детей с ДЦП является важной составляющей их развития и имеет свои

Физическое воспитание детей проводится в большей степени с помощью игры. Подвижные игры стимулируют детей к движению, общению друг с другом, также учат их согласовывать свои движения. Благодаря таким занятия дети запоминают правильные двигательные ощущения, учатся правильному положению тела и конечностей, значительно снижается мышечный тонус, движения становятся менее резкими и насильственными.

Развивающие упражнения при ДЦП. Видео

Читайте также:

УПРАЖНЕНИЯ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ДЦП

Семейное воспитание детей с детским церебральным параличом

Консультант рубрики: Ивлякова Татьяна Александровна,

зав. лабораторией коррекционной педагогики и социальной адаптации

В последнее время увеличилось число детей с диагнозом «детский церебральный паралич». Рождение ребенка с таким диагнозом вызывает у родителей особую тревогу, психологический стресс.

Какие условия в семье должны быть созданы для полноценного развития ребенка с ДЦП?

Какими домашними методами реабилитации и коррекционными приемами (специальный массаж артикуляционного аппарата и др.) должны владеть родители, воспитывающие ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата?

Как организовать подвижные игры, двигательный режим в семье с ребенком?

Какие упражнения и игры  на развитие координации движений и ориентировки в пространстве с детьми с ДЦП возможно проводить в домашних условиях?

Какие меры  можно предпринять для того, чтобы помощь родителям  была своевременной, а последствия заболевания ребенка - минимальными?

Подобных и других важных вопросов  у родителей наберется не мало. Спектр источников, к которым прибегает семья, весьма разнообразен. Родители слушают, читают, пытаются следовать сначала одним советам, потом другим, делают ошибки. Однако на поиски потрачено много сил, а самое главное, часто упущено драгоценное время.

Поэтому цель нашей консультации по направлению «Семейное воспитание детей с детским церебральным параличем» - создание в семье оптимальных условий для полноценного развития ребенка с ДЦП.

Определены следующие задачи консультации:

• оказание помощи родителям освоить  эффективные  « домашние» методы реабилитации ребенка;
• организация своевременной комплексной реабилитации ребенка в домашних условиях;
• повышение психолого-педагогической компетентности      родителей, воспитывающих детей с ДЦП;
• организация своевременной комплексной реабилитации ребенка в домашних условиях;
• создание оптимальных условий в семье для педагогической коррекции, реабилитации здоровья и физического развития детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Детский церебральный паралич возникает в результате поражения центральной нервной системы под влиянием неблагоприятных факторов, воздействующих во внутриутробный период, в момент родов или на первом году жизни. У ребенка с детским церебральным параличем с трудом и  опозданием формируются функции удержания головы, навыки сидения,  стояния, ходьбы и произвольных движений. Двигательные нарушения оказывают неблагоприятное влияние на весь ход формирования нервно-психических функций ребенка.
Такие дети имеют повышенную утомляемость, быстро становятся вялыми, пассивными, раздражительными, утрачивают интерес к выполняемой работе.

Большинство детей, страдающих указанным отклонением в развитии, пассивны, нерешительны, пугливы. Они боятся темноты, пустой комнаты, закрытой двери. У некоторых склонность к упрямству, быстрой смене впечатлений. Дети болезненно реагируют на повышение голоса, тона говорящего, на настроение окружающих. У большинства детей с ДЦП отмечается сниженная работоспособность, быстрая истощаемость всех психических процессов. Трудности в сосредоточенности и переключении внимания, малый объем памяти. Сон у таких детей расстроен. Они долго засыпают, часто просыпаются, плачут и кричат во сне.

В этом случае необходимо обратиться к врачу, рассказать ему о своих наблюдениях. В соответсвии с указаниями врача следует организовать режим питания и сна, систематически проводить курсы лечения.

Но родителям следует помнить, что ребенку важна не только медицинская, но и родительская помощь.

Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий по ранней стимуляции развития ребенка с ДЦП в условиях семьи и включению родителей в образовательный процесс не только повышает качественный уровень развития малыша и способствует социальной активности самого ребенка, но и нивелирует негативные переживания родителей, формирует оптимистические установки по отношению к будущему.

Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи.

Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма в раннем возрасте с правильно подобранной программой ранней педагогической помощи и эффективными формами ее организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка, являются мощным фактором профилактики и предупреждения детской инвалидности.

Коррекционно-развивающая работа  проводимая с детьми  раннего возраста с диагнозом «детский церебральный паралич».

С детьми раннего возраста предполагается  наряду с медикаментозным и физиотерапевтическим лечением, лечебной физкультурой, массажем, водными процедурами, тщательным уходом, закаливанием и правильно организованным режимом жизни детей необходимо проводить коррекционно-развивающую работу. Коррекционно-развивающая должна быть направлена на:

• развитие зрительных ориентировочных реакций, слуховых ориентировочых реакций, эмоций;
• развитие движений руки и действий с предметами, общих движений;
• нормализация дыхания, состояния и функционирования органов артикуляции;
• развитие предпосылок активной речи и понимания речи,
• нормализация навыков, необходимых ребенку в процессе кормления.

Развитие зрительных ориентировочных реакций

Развитие зрительного сосредоточения на ярких и разнообразных игрушках и на лице взрослого, формирование слежения (на расстоянии 50 - 60 см) за движущимися и звучащими предметами и разговаривающим взрослым, когда ребенок находится в положении "под грудью" взрослого или в положении на спине (в манеже, на пеленальнике, на столе, на коленях у взрослого).

Развитие слуховых ориентировочных реакций

Развитие слухового сосредоточения (ребенок находится в положении "под грудью" взрослого или на спине). Ребенка побуждают к поиску справа-слева, сверху-снизу звучащей игрушки или взрослого, разговаривающего с ним, напевающего ему. Основное внимание уделяется формированию зрительно-слуховых и зрительно-двигательно-слуховых связей у ребенка.

Развитие эмоционально-положительных реакций

Обогащение тактильных, вестибулярных, зрительных и звуковых впечатлений ребенка в целях вызывания и стимулирования первой улыбки. Далее улыбка вызывается, закрепляется и поддерживается в ответ на социальные воздействия (на вид, голос, улыбку взрослого, эмоционально-речевое обращение взрослого к ребенку).

Развитие предпосылок к эмоционально­му общению со взрослым

Установлению и поддержанию контакта взглядами способствуют физические воздействия взрослого: поглаживание, покачивание, переборы пальчиков малыша и т.д., а также разговор взрослого, эмоционально выразительный и личностно адресованный малышу, напевание песенок, потешек. Эмоционально-положительные реакции ребенка поддерживаются ответной улыбкой взрослого. Развитию звуковой активности способствуют игры с воспроизведением звуков из "набора" самого малыша.

Развитие движений руки

На основании ладонного (хватательного) рефлекса следует вызывать рефлекторное схватывание и удержание мягких и теплых предметов, удовлетворяющих потребность ребенка в безопасности и защищенности, обогащать тактильную чувствительность рук, подготавливая появление осязания, побуждать наталкиваться и схватывать одной своей ручкой другую, схватывать коленочку, ножку, ощупывать лицо взрослого, свое лицо в положении на спине, на коленях у взрослого, в положении на животе.
Побуждать ребенка наталкиваться ручками на низко висящие игрушки, захватывать их, ощупывать.

Развитие общих движений

Основное внимание в работе уделяется развитию приподнимания и удерживания головы ребенком в положении лежа на животе и в вертикальном положении на руках у взрослого. Для развития приподнимания и удерживания головы, опорной реакции рук, приподнимания корпуса можно использовать приспособления: валики, клиновидные подушки, надувные круги, надувные бревна.
В целях развития опорной реакции детей побуждают отталкиваться ножками от боковины пеленальника, от стены или манежа.

Нормализация состояния и функциони­рования органов артикуляции

Нормализация состояния и функционирования органов артикуляции достигается посредством массажа мышц лица, губ, языка и пассивными упражнениями артикуляционной гимнастики. Массаж и артикуляционная гимнастика способствуют нормализации тонуса мышц, стимулированию кинестетических ощущений. На этапе коррекционно-педагогической работы применяется только поглаживающий массаж. Приемы массажа и пассивные упражнения для губ и языка подбираются индивидуально для каждого ребенка совместно с врачом-невропатологом.

Развитие предпосылок активной речи

Стараться вызывать на выдохе первые ответные голосовые реакции детей - гуканье и гуление на основе имитационного заражения эмоциями взрослого, побуждают проявлять голосовую активность в ответ на тактильные, вестибулярные, двигательные, звуковые, зрительные и эмоциональноречевые воздействия. В дальнейшем необходимо поддерживать произносимые детьми звуки, "перекликаясь" с ребенком.

Нормализация навыков, необходимых ребенку в процессе кормления

Идет расслабление или укрепление мышц губ и языка, нормализация положения губ и языка в момент сосания. С проведения дифференцированного массажа лица и губ, далее тренируются движения губ и языка. После этого осуществляется кормление ребенка.

Основные позиции ребенка и взрослого при проведении игр и упражнений

На этапе коррекционной работы используются контактные позиции ребенка и взрослого: ребенок на руках у взрослого "под грудью"; ребенок на коленях у взрослого; ребенок на груди у взрослого в положении на животе; взрослый держит ребенка "на весу", поднимая его лицом к себе, при этом одна рука взрослого поддерживает шею и затылок ребенка, а другая - ягодицы; взрослый держит ребенка в вертикальном положении спиной к себе, его голова опирается на плечо взрослого.

На занятиях используются и неконтактные позиции ребенка и взрослого: поза ребенка на спине, на животе, на боку.

проблемы семьи, воспитывающей ребенка с детским церебральным параличом

                                        Содержание

1. Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений ……………….2

2. Качественные изменения в семьях, воспитывающих ребенка со сложными нарушениями в развитии

1. Психологический уровень ………………………………………………3
2. Социальный уровень …………………………………………………….5
3. Соматический уровень …………………………………………………..8

3. Влияние сенсорных нарушений развития ребенка на родителей …………9

4. Взаимоотношения родителей и ребенка со сложными нарушениями в развитии ………………………………………………………………………....12

5. Литература ……………………………………………………………………14

     Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений

      Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка. Анализ литературы по вопросам семьи позволяет выделить основные функции, наиболее часто приписываемые обычной семье. Среди них:

•        рождение и воспитание детей;

•        осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и традиций семьи;

•        удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;

•        создание условий для развития личности всех членов семьи;

•        удовлетворение сексуально-эротических потребностей;

•        удовлетворение потребности в общении с близкими людьми;

•        удовлетворение индивидуальной потребности в отцовстве или материнстве, в контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях;

•        охрана здоровья членов семьи, организация отдыха, снятие стрессовых ситуаций.

      Из бесед с родителями и из других данных следует, что практически все функции, за небольшим исключением, не реализуются или не в полной мере реализуются в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. Анализ наблюдений за развитием межличностных отношений в подобных семьях свидетельствует о том, что такое положение, видимо, объясняется следующими причинами.

      В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

      Качественные изменения в таких семьях проявляются на следующих уровнях: психологическом, социальном и соматическом.

     Психологический уровень

      Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий пролонгированный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и становится исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада. Деформируются:

1. сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений;
2. система отношений членов семьи с окружающим социумом;
3. особенности миропонимания и ценностных ориентаций каждого из родителей больного ребенка.

      Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:

1. психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;
2. наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;
3. отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.

      Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Мужчина — отец больного ребенка — обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип, согласно нашим наблюдениям, не столь сильно подвергается изменениям, так как бóльшую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил.

      Эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка, неизмеримо значительнее. Сам факт того, что именно она произвела на свет вместо «чуда» больное существо, заставляет ее невыносимо страдать. У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, рождают чувство одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся с детьми-инвалидами постоянно. Они жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление. Часто для таких матерей свойственно снижение психического тонуса, заниженная самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности.

      По нашим наблюдениям, выраженные психофизические нарушения ребенка, а также личностные особенности матери могут служить источником материнской депривации. Любовь к ребенку как специфическое чувство возникает у женщины еще в период беременности. Но именно это светлое чувство укрепляется и расцветает в ответ на эмоциональную взаимность ребенка: его улыбку, комплекс оживления при появлении матери и др. Депривация материнских чувств может инициироваться недостаточностью этих социально-психологических проявлений у ребенка.

      Вследствие того, что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним являются длительным патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения (В. А. Вишневский, 1987)(1). Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию.

     Социальный уровень

      После рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда).

      Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.

      Тем не менее, объективным стрессором, разрушающим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. Сложившаяся новая ситуация становится испытанием для проверки подлинности чувств как между супругами, так и между каждым из родителей и больным ребенком. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью. Однако часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.

      В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным.

      Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка. В большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся. Тем не менее, в таких семьях имеется больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу.

      Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклонениями в развитии, и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.).

      Различен образовательный уровень родителей. Неверным оказывается бытующее до сих пор в обществе мнение о том, что «больные» дети рождаются лишь в семьях с низким социальным и культурным уровнем. Согласно нашим данным, свыше 40% родителей воспитанников специальных коррекционных учреждений имеют высшее образование (половину из них составляют матери). Многие родители имеют высокий и очень высокий социальный статус (директора фирм, образовательных учреждений, служащие банков, преподаватели и т. п.).

      Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.

      Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем, что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для воспитания и обучения, как своего ребенка, так и других детей.

      Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.

      Соматический уровень

      Стресс, возникший в результате комплекса необратимых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким образом, заболевание ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь матерей.

      Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985, 1987; М. М. Кабанов, 1978; B. B. Ковалев, 1979, 1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960)(4) и нашим наблюдениям, соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т. е. длительное влияние патогенной ситуации, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976)(6). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.

      Тем не менее, при наличии огромной физической нагрузки, которая, несомненно, истощает силы и влияет на соматическое состояние родителей, психологический фактор и ничем не измеримая тяжесть переживаемого дефекта играют первостепенную роль. Как известно, «патогенно то переживание, которое занимает значимое место в системе отношений личности к действительности» (Н. И. Фелинская, 1982, с. 16)(7). «Шоковые травмы, равно как и пролонгированные травмы, обычно задевают аффектологические регистры психического аппарата и вызывают расстройства в виде эмоциогений» (А. Д. Зурабашвили, 1982, с. 14)(8). Чувства страха, неуверенности в себе, различные формы депрессий — все эти болезненные состояния родителей являются не только ответной реакцией их личности на травмирующее переживание, но и ответной защитной реакцией всего их организма.

Влияние нарушений развития ребенка на родителей

      В качестве психотравмирующего фактора, определяющего личностные переживания родителей детей с отклонениями, выступает комплекс психических, сенсорных, речевых, двигательных и эмоционально-личностных расстройств, характеризующих ту или иную аномалию детского развития. Безусловно, выраженность нарушений, их стойкость, длительность и необратимость влияют на глубину переживаний родителей больных детей. Следует также отметить, что психическая травматизация родителей, вызванная нарушениями в развитии ребенка, оказывается более глубокой в том случае, если они сами психически здоровы и не имеют психофизических отклонений. Предметом нашего изучения являются особенности психоэмоционального состояния именно такой категории родителей.

      Родители, сами имеющие сенсорные, двигательные, а тем более интеллектуальные отклонения, часто психологически легче адаптируются к проблемам ребенка. Нарушения его развития практически не травмируют родителей. В этом случае родители идентифицируют дефект ребенка с собственным, что в их сознании воспринимается как норма. К сожалению, дифференциация переживаний родителей в зависимости от характера и степени нарушений у различных категорий детей с отклонениями в развитии затруднена в силу отсутствия валидного диагностического инструментария. К настоящему времени накоплено недостаточно фактов, чтобы на должном уровне анализировать эту проблему.

      Дети с сенсорными нарушениями

      Психологические особенности детей с сенсорными нарушениями изучены практиками и представлены в научной литературе наиболее полно (T. A. Басилова, P. M. Боскис, Л. П. Григорьева, В. З. Денискина, M. В. Жигорева, Т. В. Розанова, Л. И. Солнцева, C. B. Сташевский, Л. И. Тигранова и др.)(12).

      В группе родителей детей с нарушениями слуха можно выделить две категории: родители с нормальным слухом и родители, также страдающие нарушением слуховой функции. Вторая группа родителей, согласно исследованию H. B. Мазуровой (1997)(13), не испытывает особых переживаний в силу идентификации нарушений ребенка с собственными недостатками.      Для родителей первой группы нарушение слуха у ребенка является фрустрирующим препятствием к установлению естественного социального контакта и межличностных связей. Это влечет за собой искажение внутрисемейных отношений и родительских (в первую очередь отцовских) позиций, провоцирует негативное отношение глухих детей к близким и оказывает деформирующее влияние на развитие личности глухих детей.

      Предметом особого беспокойства для родителей детей с нарушениями зрения являются трудности пространственной ориентировки детей, вследствие чего транспортная проблема становится одной из наиважнейших. Они постоянно тревожатся о том, как их дети смогут преодолевать эту проблему самостоятельно.

      С другой стороны, у детей с нарушениями зрения часто формируются инфантильные и эгоистические черты, личностная незрелость, проявляется «эмоциональная глухота» к потребностям близких. Именно поэтому отношения ребенок-родитель в семьях, воспитывающих детей с нарушениями зрения, также часто характеризуются как неадекватные (В. З. Денискина, Л. И. Солнцева, С. М. Хорош)(15).

      Специфические проблемы психологии воспитания детей с патологией зрения изложены в пособиях «Психология воспитания детей с нарушениями зрения» (под редакцией Л. И. Солнцевой и В. З. Денискиной, 2004) и «Воспитание и обучение слепого дошкольника» (под редакцией Л. И. Солнцевой, Е. Н. Подколзиной, 2005)(13). Авторы излагают родительские позиции и приводят практические приемы коррекции недостатков психического развития детей с нарушениями зрения в процессе их социализации и вхождения в жизнь.

      По мнению практиков, в сознании не каждого слышащего и зрячего родителя формируется потребность к усвоению специальных форм взаимодействия (дактилологии и жестовой речи) с ребенком, имеющим бисенсорный дефект. В некоторых случаях (например, при синдроме Ушера) отсутствие таких навыков может ограничивать как контакты самого ребенка с окружающим миром, так и возможные формы взаимодействия с ним родителей. Это также обусловливает возникновение коммуникативного барьера между ребенком и его родителями (И. В. Саломатина, 2001, 2002)(9).

      Глубина эмоциональных переживаний родителей и потребность в обретении психологического покоя отражаются в некоторых зарубежных публикациях, переведенных на русский язык (Н. Браун, 1997)(3).

      Выраженные нарушения сенсорных функций, отягощенные интеллектуальными расстройствами, вызывают особо тягостные переживания родителей.

Взаимодействия родителей и ребенка со сложными нарушениями в развитии

      Результаты исследований (Т. Н. Волковская, 2003; А. И. Захаров, 1976; M. M. Либлинг, 1996; Н. В. Мазурова, 1997; И. И. Мамайчук, 1989; Г. А. Мишина, 1998; Л. И. Солнцева, 1988; B. B. Ткачева, 2005)(11) показывают, что у любого ребенка с отклонениями в развитии имеют место нарушения во взаимодействии с родителями..

      1. Каждый ребенок с отклонениями в развитии демонстрирует высокую потребность в эмоционально-положительных контактах с родителями, их тепле и близости.

      2. Недостаточность и неадекватность общения родитель-ребенок проявляется в замещении родителей другими субъектами.

      3. Взаимодействие детей с социальной средой приобретает неадекватные формы, возникают коммуникативные проблемы и барьеры.

      Родители, как правило, не имеют достаточных знаний об особенностях воспитания ребенка с отклонениями в развитии и не всегда демонстрируют стремление к их обретению. Многие из родителей ориентируются в этом вопросе на традиции семьи, рода и исключают возможность получения педагогических знаний через специалистов.

      Родительская неадекватность в принятии ребенка с проблемами в развитии, недостаточность в эмоционально-теплых отношениях провоцируют развитие у детей негармоничных форм взаимодействия с социальным миром и формируют дезадаптивные характерологические черты личности.

      Недостаточность детско-родительских отношений приобретает эмоционально-неблагоприятные оттенки: отвержение, изолированность, агрессия, страх. Лишь у части детей формируются гармоничные и адекватные отношения с близкими лицами.

      У всех детей с отклонениями в развитии наблюдаются девиации в личностном развитии, обусловленные не только конституциональными особенностями и воздействием дефекта, но и нарушениями межличностного взаимодействия и контактов. Доминирующими негативными личностными тенденциями являются: агрессивность, конфликтность, тревожность, отгороженность, коммуникативные нарушения.

      Все это в совокупности обусловливает острую необходимость оказания детям психологической помощи, включающей не только коррекцию личностных нарушений, но и оптимизацию внутрисемейных отношений.

                                  Литература

     1. Браун Н. Психологические факторы принятия себя родителями слепоглухих детей / Н. Браун // Дефектология. — 1997. — № 6. — С. 81—86.
     2.  Варга А. Я. Структура и типы родительского отношения: автореф. дисс. канд. психологических наук / А. Я. Варга. — М., 1986. — 17 с.

    3.  Мазурова Н. В. Влияние внутрисемейных отношений на формирование личности глухого школьника: автореф. дис. канд. психол. наук / Н. В. Мазурова. — М., 1997. — 16 с.

     4.  Майрамян Р. Ф. Особенности невротических расстройств в семьях умственно отсталых детей / Р. Ф. Майрамян // III Всероссийский съезд невропатологов и психиатров: тез. докл. / под ред. В. М. Банщикова, Н. М. Шибанова. — М., 1974. — Т. 2. — С. 295— 297.

      5. Мастюкова Е. М. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина. — М.: Владос, 2003. — 408 с.
     6.  Мишина Г. А. Пути формирования сотрудничества родителей с детьми раннего возраста с отклонениями в развитии: автореф. дис. канд. пед. наук / Г. А. Мишина. — М., 1998. — 18 с.

   7.. Саломатина И. В. Проблемы родителей и детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению / И. В. Соломатина // Дефектология. — 2002. — № 1. — С. 75— 81.

     8. Саломатина И. В. Синдром Ушера и наши дети / И. В. Соломатина. — М.: Академия исследований культуры, 2001. — 112 с.

     9. Солнцева Л. И. Советы родителям по воспитанию слепых детей раннего возраста / Л. И. Солнцева, С. М. Хорош. — М.: ВОС, 1988. — 65 с.
     10. Спиваковская А. С. Обоснование психологической коррекции неадекватных родительских позиций / А. С. Спиваковская // Семья и формирование личности / под ред. А. А. Бодалева. — М.: Просвещение, 1981. — 115 с.

     11. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии / В. В. Ткачева // Дефектология. — 1998. — № 4. — С. 3—9.

     13. Ткачева В. В. Психологическое изучение семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии / В. В. Ткачева. — М.: УМК «Психология», 2004. — 192 с.

      14.Чарова О. Б. Особенности материнского отношения к ребенку с интеллектуальным недоразвитием / О. Б. Чарова, Е. А. Савина // Дефектология. — 1999. — № 5. — С. 29—33.

     15. Юртайкин В. В. Семья и ребенок «с особыми нуждами» / В. В. Юртайкин, О. Г. Комарова // Школа здоровья. — 1996. — № 1. — С. 17— 25.

Как воспитывать ребёнка с ДЦП

Родителям нужно будет заботиться о ребенке все его жизнь

Также существует огромное количество государственных и частных заведений для детей с ДЦП. Педагоги и воспитатели с соответствующим образованиям помогут малышам быстрее адаптироваться в обществе, самостоятельно выполнять некоторые процедуры, которые связанные с личной гигиеной и бытом. Если степень ДЦП у ребенка легкая, то он с легкостью может получать среднее образование в общеобразовательных школах.

У ребенка с ДЦП нарушена двигательная система, он по-другому воспринимает мир, у него плохо развита речь. Родители должны это знать и принять.

Процесс воспитания такого ребенка очень тяжелый. Но не стоит с самого рождения выделять его среди остальных и считать беспомощным. Он должен стать максимально самостоятельным, выражать свои интересы, развиваться. Он должен научиться не только самым основным вещам. Малыш должен развиваться и раскрывать свои таланты, которые у него обязательно обнаружатся. Нельзя ограждать его от внешнего мира и держать в четырех стенах. Ребенок должен общаться со своими сверстниками, бывать на улице, ходить на прогулки, самостоятельно изучать окружающий мир.

Если бегать вокруг него и ограждать от всего, то он станет считать, что так и должно быть. Но жизнь непредсказуемая штука, поэтому будет лучше, если ребенок максимально приспособлен к самостоятельной жизни.

Постарайтесь возложить на плечи ребенка определенные обязанности по дому. Например, он с легкостью и без вреда своему здоровью может мыть посуду, вытирать пыль, поливать цветы, лепить пельмени и т.д.

ДЦП не означает, что ребенок должен быть ограничен в общении со сверстниками. Однако нельзя отпускать его одного на прогулку. Для начала пусть ознакомиться с местностью, посмотрит со стороны за игрой и общением между собой других детей.

Не пытайтесь все время быть рядом с ребенком. Наблюдайте за ним на расстоянии. Не прибегайте на каждый его зов, пусть учится самостоятельно решать ту или иную проблему, искать выход в сложных ситуациях. Так он быстрее станет самостоятельным. От ДЦП не умирают, но и не излечиваются. Воспитывать ребенка с таким диагнозам очень сложно как морально, так и физически. Однако эти трудности не могут стать причиной того, что родители откажутся от него, чтобы снять с себя ответственность.

Постарайтесь правильно подойти к воспитанию малыша, подготовьте остальных членов семьи к этому. Будет лучше, чтобы параллельно ребенком занимались и специалисты. Все это поможет ребенку вырасти самостоятельным человеком, который будет адаптирован для жизни в современном обществе. Кстати, люди с ДЦП сейчас могут получать высшее образование, работать, заводить семьи и воспитывать собственных детей.

Советы родителям воспитывающим детей с ДЦП

Советы родителям воспитывающим детей с детским церебральным параличом

Для большинства родителей рождение ребёнка с детским церебральным параличом является тяжёлым испытанием. Родственники испытывают разнообразные переживания, связанные с состоянием ребёнка: растерянность, постоянное беспокойство о будущем, страх, к которому часто добавляются чувство вины, депрессия, разочарование, а также ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания. Высокая нервно- психическая и физическая нагрузка на семью в целом часто приводит к исчезновению качеств, необходимых для её успешного функционирования.

Прежде всего, развитие ребёнка с ограниченными возможностями здоровья в семье часто происходит в условиях гиперопеки со стороны родителей, что обусловливает наличие незрелости эмоционально - волевой сферы, выражающейся в несамостоятельности решений и действий, чувстве незащищённости, в пониженной критичности по отношению к себе, повышенной требовательности к заботе других о себе. Кроме того, развитие ребёнка в ограниченном пространстве ведёт к вторичной аутизации (ослаблению контактов с окружающими). В силу гиперопеки у ребёнка страдают коммуникативные способности, обуславливающие снижение самооценки, неуверенность в себе, замкнутость. И чем выше коэффициент  интеллектуального развития ребёнка, тем больше риск развития комплекса неполноценности, влекущего за собой мнительность, тревожность, и в более старшем возрасте депрессию.

Уважаемые родители, Ваш ребёнок – особый, и Вам необходимо это принимать и учитывать.  Остановимся на некоторых принципах организации эффективного взаимодействия родителей с особым ребёнком.

1)    Активность и самостоятельность ребёнка.

Родитель обязан помочь ребёнку, но именно помочь, а не сделать за него. Самое сложное — смотреть на его неудачные попытки, его усталость, порой отчаяние. Выдержать это напряжение, это состояние сознательной беспомощности — Ваша задача и великий подвиг родительской любви. Надо осознать, что Ваша вера в возможность и силы ребёнка, придаст ему силы и мужество.

2) Постоянная упорная тренировка каждый день.

Любое развитие и физическое, и умственное, происходит последовательно, оно не терпит скачков и перерывов. Поэтому каждую ступеньку своего восхождения ребёнок должен пройти сам. Только тогда он действительно научиться управлять собой. Наша с вами задача — развить и поддержать эту активность, последовательно ставить перед ребёнком всё более сложные цели. Каждая уступка лени — это предательство своего ребёнка.

3) Сознательная беспомощность родителя.

Если Вы поймали себя на мысли, что не можете больше смотреть на неудачные  попытки ребёнка и готовы что - то сделать за него — ВЫ ЖАЛЕЕТЕ  НЕ ЕГО,  А СЕБЯ!

Если Вы сделали что - то за ребёнка — ВЫ ОТНЯЛИ у него шанс научиться чему - то новому.

Необходимо всячески активизировать сохранные психические и физические возможности ребёнка и тем самым побуждать к компенсации дефекта. Наша цель — сделать эти возможности, навыки средством для полноценной творческой жизни ребёнка. Умение общаться с людьми, обаяние, остроумие, широта интересов, разнообразные знания помогут компенсировать и сверхкомпенсировать физические недостатки ребёнка, дадут ему возможность чувствовать себя на равных среди сверстников. Поэтому можно и нужно компенсировать физический недостаток интеллектуальным, эмоциональным и нравственным развитием. 

4) Безусловное принятие ребёнка и его дефекта родителями.

Одной из проблем большого количества семей, где растут больные дети, является реакция отрицания родителями ограниченных возможностей ребёнка. Такие родители строят планы относительно образования и профессии ребёнка, настаивают на высокой успешности его деятельности, для них характерно честолюбие по отношению к ребёнку. Помните, что реакция отрицания дефекта родителями может вызвать нарушения в личностной сфере ребёнка, так как у него повышается нервное напряжение, он начинает чувствовать себя беспомощным и неумелым.

Гармоничное личностное развитие ребёнка возможно в том случае, когда родитель принимает все особенности ребёнка, учитывает ограничения, которые накладывает заболевание и старается соотносить свои требования с возможностями ребёнка. Главным принципом общения родителей с ребёнком является «необходимость достижения как можно большего, где возможно».

Больному ребёнку необходимо то же самое, что и здоровому, и Вы в состоянии дать ему то, в чём он нуждается больше всего — осмысленную заботу и Вашу любовь.

Советы родителям.

Никогда не жалейте ребенка из-за того, что он не такой, как все.

Дарите ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

Несмотря ни на что, сохраняйте положительное представление о своем ребенке.

Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни. 

Не ограждайте ребенка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

Предоставляйте ребенку максимально возможную  самостоятельность в действиях и принятии решений.

Следите за своей внешностью и поведением. Ребенок должен гордиться Вами.

Не бойтесь отказать ребенку в чем-либо, если считаете его требования чрезмерными.

Чаще разговаривайте с ребенком. Помните, что ни телевизор, ни игрушки, ни компьютер не заменят ему Вас.

Не ограничивайте ребенка в общении со сверстниками.

Чаще прибегайте к советам специалистов.

Больше читайте, и не только педагогическую, но и художественную литературу.

Общайтесь с семьями, где есть дети. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

Помните, что когда-нибудь ребенок повзрослеет, готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

Письмо родителям.

Не балуйте меня, вы меня этим портите. Я очень хорошо знаю, что не обязательно предоставлять мне все, что я запрашиваю, я просто испытываю вас.

Не бойтесь быть твердыми со мной, я предпочитаю именно такой подход. Это позволяет мне определить свое место. 

Не полагайтесь на силу в отношениях со мной. Это приучит меня к тому, что считаться нужно не только с силой.

Не давайте обещаний, которые вы не можете исполнить, это ослабит мою веру в вас.

Не делайте для меня и за меня того, что я в состоянии могу сделать сам.

Не поправляйте меня в присутствии посторонних людей. Я обращу гораздо больше внимания на ваше замечание, если вы скажите мне все спокойно с глазу на глаз.

Не пытайтесь обсуждать мое поведение в самый разгар конфликта. Мой слух притупляется в это время, и у меня остается мало желания сотрудничать с вами. Поговорим несколько позднее.

Не заставляйте меня чувствовать, что мои поступки - смертельный грех.

Не придирайтесь ко мне и не ворчите на меня. Если вы будете это делать, то я буду вынужден защищаться.

Не подвергайте слишком большому испытанию мою честь. Будучи запуган, я легко превращусь в лжеца.

Не забывайте, что я люблю экспериментировать. Таким образом, я познаю мир.

Не защищайте меня от последствий собственных ошибок. Я учусь на собственном опыте.

Не пытайтесь от меня отделаться, когда я задаю откровенные вопросы, тогда я буду искать информацию на стороне.

Не беспокойтесь, что мы проводим вместе слишком мало времени. Значение имеет то, как мы его проводим.

Не забывайте, что я не могу успешно развиваться без внимания и одобрения. Относитесь ко мне так же, как вы относитесь к своим друзьям. Тогда я тоже стану вашим другом. 

И, кроме того, я вас так сильно люблю, пожалуйста, ответьте мне тем же!

Детский церебральный паралич (сокращенно ДЦП) - заболевание, вызванное поражением головного мозга, обычно проявляющееся в раннем детском возрасте и характеризующееся двигательными нарушениями: параличами, слабостью мышц, нарушением координации, непроизвольными движениями. Со временем ДЦП не обостряется, поскольку это не прогрессирующее заболевание. Хотя при детском церебральном параличе поражены мышцы, отнюдь не мышцы и не нервы являются причиной этого заболевания.

Детский церебральный паралич обычно вызван поражением или травмой участка головного мозга, контролирующего движения мышц, до родов, во время родов или сразу после них.

Причины детского церебрального паралича.

Точная причина детского церебрального паралича еще не установлена, и хотя врачи обсуждают этот вопрос уже на протяжении нескольких десятилетий, к определенному выводу они так и не пришли. Этот дефект принято связывать не с одним единственным заболеванием, а с целым рядом расстройств. Самые распространенные причины церебрального паралича:

1.  Вероятность возникновения ДЦП у недоношенных младенцев гораздо выше, чем у полноценных.

2.  Этому заболеванию особенно подвержены дети, при родах подвергшиеся асфиксии или имеющие родовую травму.

Если после рождения ребенок не закричит в течение первых пяти минут жизни или если остается в инкубаторе на протяжении четырех и более недель, или же если произошло кровоизлияние в мозг, вероятность занесения инфекции повышается, а значит, повышается и риск возникновения ДЦП.

3. У близнецов или тройняшек низкий вес при рождении, что делает их уязвимыми для развития ДЦП.

4. Инфекция определенного типа может передаться от матери ребенку во время и после родов, что также может привести к ДЦП. 

5. Вероятность возникновения ДЦП повышается во время родов при тазовом предлежании плода, в результате использования анальгетиков или разрыва околоплодной мембраны (это может привести к занесению инфекции).

6. Вероятность возникновения ДЦП выше у детей, перенесших черепно-мозговую травму, менингит или кровоизлияние в мозг.

Точную причину возникновения ДЦП в каждом конкретном случае установить невозможно.

Симптомы детского церебрального паралича.

Детский церебральный паралич обычно легко можно диагностировать уже в раннем возрасте, когда ребенку еще не исполнилось и трех лет. В особо тяжелых случаях заболевание можно диагностировать в младенческом возрасте (до 3 месяцев). Симптомы и проявления ДЦП индивидуальны. Однако можно выделить и ряд типичных симптомов этого заболевания:

- Атаксия - расстройство координации работы мышц при выполнении элементарных движений.

- Мышечная спастичность - спазм или напряжение мышц и перенапряженные рефлексы.

- Наступание при ходьбе не на всю стопу, а на носок.

- Приволакивание ноги.

- Неспособность сохранить равновесие.

- Неровная, шатающаяся походка.

- Слишком напряженный или расслабленный тонус мышц.

- У некоторых детей ДЦП развивается вследствие перенесенного в раннем возрасте инфекционного заболевания мозга. 

- У детей с врожденным ДЦП в тяжелой форме неправильная осанка, их тело слишком расслаблено или, наоборот, напряжено. Искривление позвоночника, неразвитая нижняя челюсть, маленькая голова - врожденные дефекты, сопутствующие этому заболеванию.

Такие заболевания и расстройства как спазмы, судороги, эпилепсия, расстройства речи, сенсорные расстройства, задержка в умственном развитии, необучаемость, также называемые вторичными симптомами, очень распространены.

Формы детского церебрального паралича.

Спастическая диплегия – наиболее распространенная разновидность церебрального паралича, известная также под названием «болезнь Литтла». Поражает обе половины тела, причем в большей мере ноги, чем руки. Для спастической диплегии характерно раннее формирование контрактур, деформаций позвоночника и суставов.

Наиболее распространенные проявления – задержка психического и речевого развития, наличие элементов псевдобульбарного синдрома, дизартрия и т. п. Часто встречается патология черепных нервов: сходящееся косоглазие, атрофия зрительных нервов, нарушение слуха, нарушение речи в виде задержки ее развития, снижение интеллекта. Эта форма наиболее благоприятна в отношении возможностей социальной адаптации. Степень социальной адаптации может достигать уровня здоровых при нормальном умственном развитии и хорошем функционировании рук.

Двойная гемиплегия – одна из самых тяжелых форм ДЦП, часто являющаяся следствием хронической пре - и перинатальной гипоксии с диффузным повреждением полушарий головного мозга. Клинически диагностируется спастическая тетраплегия (тетрапарез), псевдобульбарный синдром, когнитивные разлады, речевые нарушения. У большинства детей наблюдаются эпилептические приступы. Двигательные расстройства в равной мере выражены в руках и ногах, либо руки поражены сильнее, чем ноги. Для двойной гемиплегии характерно раннее формирование контрактур, деформаций туловища и конечностей. Почти в половине случаев двойной гемиплегии двигательные расстройства сопровождаются патологией черепных нервов: косоглазием, атрофией зрительных нервов, нарушениями слуха, псевдобульбарными расстройствами. Довольно часто у детей отмечают микроцефалию, которая, разумеется, носит вторичный характер. Тяжелый двигательный дефект рук и отсутствие мотивации исключают самообслуживание и простую трудовую деятельность. 

Гиперкинетическая форма – одно из возможных последствий перенесенной гемолитической болезни новорожденных, которая сопровождалась развитием «ядерной» желтухи. При этой форме, как правило, повреждаются структуры экстрапирамидной системы и слухового анализатора. В клинической картине характерно наличие гиперкинезов: атетоз, хореоатетоз, торсийная дистония (у детей на первых месяцах жизни – диатонические атаки), дизартрия, глазодвигательные нарушения, снижение слуха. Характеризуется непроизвольными движениями (гиперкинезами), повышением мышечного тонуса, одновременно с которыми могут быть параличи и парезы. Речевые нарушения наблюдаются чаще в форме гиперкинетической дизартрии. Развитие интеллекта идет в основном удовлетворительно. Отсутствует правильная установка туловища и конечностей. У большинства детей отмечается сохранение интеллектуальных функций, что прогностично благоприятно в отношении социальной адаптации, обучения.

Атонично-астатическая форма -характеризуется низким тонусом мышц, атаксией и высокими сухожильными и периостальными рефлексами. Нередки речевые расстройства в форме мозжечка или псевдобульбарной дизартрии. Клинически характеризуется классическим симптомокомплексом (мышечная гипотония, атаксия) и различными симптомами мозжечковой асинергии (дисметрия, интенционный тремор, дизартрия). Рассматривается возможность возникновения этого варианта ДЦП при повреждении коры головного мозга (преимущественно лобной части). При этой форме ДЦП подчеркивается умеренная задержка развития интеллекта, а в ряде случаев имеет место олигофрения в степени глубокой дебильности или имбецильности.

Гемиплегическая форма (спастическая гемиплегия, гемипарез) – характеризуется односторонним поражением конечностей. Рука, как правило, поражена больше, чем нога. Дети с гемипарезами овладевают возрастными навыками позже, чем здоровые. Поэтому уровень социальной адаптации, как правило, определяется не степенью двигательного дефекта, а интеллектуальными возможностями ребенка. Клинически характеризуется развитием спастического гемипареза (тип Вернике-Манна), задержкой психического и речевого развития. При этой форме нередко случаются фокальные эпилептические приступы.

Как семья воспитывает ребенка с ДЦП

К детям нужен особый подход. К особенным детям — вдвойне. Вместе с ЮНИСЕФ мы запускаем проект «Семья каждому ребенку», в котором покажем, что воспитать ребенка с инвалидностью возможно самостоятельно. Сегодня мы знакомимся со столичной семьей Носаль, в которой шестилетний Леша живет с диагнозом детский церебральный паралич.

«Не пошел в год — пойдет в полтора»

— Вы такой нам праздник сделали: ради интервью папа вырвался с работы. И даже отключил телефон! — радуется Катерина, мама четверых детей. — Он трудоголик от природы. Это и хорошо: наших ребят ведь надо кормить, одевать, обучать.

Семья действительно большая: папа Станислав, мама Екатерина, старшие дети — Оля и Миша — тринадцати и двенадцати лет. Младшие — шестилетняя «звездочка» Леша, как называют его родители, и самая маленькая Даша, ей четыре. Девочка и в этом возрасте прекрасно разбирается в моде: «В этом платье я сниматься не буду!» — заявила малышка маме прямо перед интервью. Пришлось переодевать.

В доме кипит жизнь, а Катерина, такое чувство, без тени усталости продолжает рассказывать.

— Да, Леша действительно «звездочка». Наше счастье. Я не сравниваю детей, но на его примере ощущаешь радость за прогресс как никогда, — объясняет мама. — Ребенок сел, ребенок пополз, встал… Со старшими мы не придавали этому значения: обычные физиологические процессы. А здесь каждый шаг — огромная победа. Помню, какой у нас был праздник, когда Леша сделал три шажочка: снимали это на камеру и даже подарок ему купили.

У Катерины два образования. По первому она — помощник врача-гигиениста. По второму — педагог-психолог с дипломом на тему социализации детей с ДЦП.

— Выходит, профессиональные навыки отрабатываю с Лешей, — улыбается она.

Родители поняли, что с сыном что-то не так, когда он в полгода не пополз и не сел. Когда настало время пойти — проблема была уже очевидной.

— Прогнозы были положительные, врачи успокаивали: «Не пошел в год — пойдет в полтора». Выписывали курсы укрепляющих витаминов, лечебную физкультуру… — вспоминает Катерина. — Так мы потеряли год, за который уже могли приступить к лечению.

Диагноз Леше поставили в Центре раннего вмешательства, но только в два года. И сразу — самую тяжелую степень.

— Невролог из поликлиники направляет туда, когда есть вопросы по развитию. Врачи осматривают ребенка в игровой форме, чтобы у него не было стресса, собирают анамнез и выносят свой вердикт, — рассказывает героиня. — Это первые люди, которые сказали, что у сына не задержка моторного развития, а ДЦП. Там работают очень грамотные специалисты, их советы оказались для на

Как помочь ребенку с церебральным параличом

Квалифицированный клинический психолог, танцор и близкий профессиональный сотрудник доктора Моше Фельденкрайза более десяти лет, Анат Баниэль, пожалуй, наиболее известен сегодня как основатель метода Аната Баниеля ^® NeuroMovement ^® .

Она является автором двух высоко оцененных книг об этой методологии трансформации: Move Into Life: NeuroMovement for Lifeelong Vitality и Kids Beyond Limits .

Анат Баниэль испытал более 30 лет замечательных результатов с тысячами детей с особыми потребностями и взрослых с инсультами, травмами и другими ограничивающими состояниями. Именно благодаря этому опыту она разработала свой новаторский, научно обоснованный подход с конкретными и простыми в использовании инструментами - Nine Essentials - которые позволяют детям и взрослым выйти за пределы своих ограничений, делая невозможное возможным.

Работа Аната Баниэля находится на переднем крае развивающейся области пластичности мозга, помогая пробудить мозг к его большей способности к обучению и изменениям на протяжении всей жизни. Анат обучил этому методу сотни практикующих. Она сотрудничает с ведущими нейробиологами, врачами и педагогами, включая доктора Майкла Мерцениха, доктора Марту Герберт, доктора Джил Болт Тейлор, доктора Элизабет Торрес и других. Она и ее команда работают в Центре Anat Baniel Method ^® в Сан-Рафаэле, Калифорния.

10 книг для каждого родителя и ребенка с церебральным параличом

Воспитание ребенка с церебральным параличом может быть трудным - но невероятно полезным - путешествием. Получив диагноз ХП, вы, возможно, будете беспокоиться о том, как обеспечить вашему ребенку счастливую и полноценную жизнь.

Книги - отличный способ провести с ребенком много времени, а также дают им возможность больше узнать о своем состоянии и о том, как оно может повлиять на их жизнь.

Будь то веселая приключенческая история, которую вы читаете вместе с ребенком, или информативная книга, которая вам понравится самостоятельно, существует множество ценных ресурсов, которые могут предоставить вам все, что вам нужно знать о церебральном параличе.

Вот 10 книг, которые должен прочитать каждый родитель и ребенок с CP.

Для детей с церебральным параличом:

1. Ceana имеет CP (2006) по карте C Fran Card

В этой книге рассказывается об одном дне из жизни ребенка с церебральным параличом глазами Сеаны, молодой девушки, родившейся с ДЦП.Он проиллюстрирован для изображения реалистичных сценариев и предлагает детям поискать скрытый символ «CP» на каждой странице. В этой воодушевляющей истории рассказывается о Сеане и ее семье, а также обсуждается то, как дети с ДЦП могут вдохновлять.

Возраст: 3-7

2. Детский церебральный паралич в школу (2000) от Мэри Элизабет Андерсон

Принятие церебрального паралича в школу рассказывает о приключениях Чада, ребенка с ДЦП, и его одноклассников.Эта книга призвана ответить на многие вопросы, которые могут возникнуть у сверстников детей с ДЦП. Это делается таким образом, чтобы дети могли научиться сопереживать некоторым проблемам, с которыми могут столкнуться люди с церебральным параличом, одновременно поощряя инклюзивность и принятие в классе.

Возраст: от 5 лет

3. Он мой пони! (2001) Жанны Бетанкур

Анна и племянница ее соседки Кристина берутся за конюшню в He’s My Pony! Кристина любит лошадей, но из-за своего церебрального паралича она не может испытать радость от езды на собственном пони.У Кристины и лошади Анны вскоре возникает тесная связь, демонстрируя преимущества, связанные с использованием лошадей и связанных с ними методов терапии.

Возраст: 7-10

4. Я сейчас старшая сестра (1989) Мишель Эммерт

Старшая сестра Мишель Эми родилась с тяжелой формой инвалидности, у нее диагностировали церебральный паралич. Я старшая сестра сейчас предлагает читателям узнать о радостях и случайных препятствиях, связанных с наличием у члена семьи диагноза ДЦП.Это отличная книга для детей с ДЦП, которую они могут читать вместе со своими братьями и сестрами, чтобы точно объяснить, что такое церебральный паралич, и при этом поощрять безусловную любовь друг к другу.

Возраст 9-12

5. Этот ребенок умеет летать: речь идет о способностях (а не об инвалидности) (2016) Аарон Филип

В этих вдохновляющих мемуарах 14-летний Аарон Филип подробно описывает свой путь от ребенка на Антигуа до художника-подростка, живущего в Нью-Йорке.Эта книга направлена ​​на то, чтобы пролить свет на то, как другие люди воспринимают инвалидность, и на то, как хорошее отношение и чувство юмора могут помочь вам справиться с любой жизненной проблемой.

Возраст: 8-12

Для родителей детей с КП:

6. Дети с церебральным параличом: Руководство для родителей (1998) Элейн Гералис

Дети с церебральным параличом: руководство для родителей обсуждает почти все основные аспекты рождения ребенка с ДЦП.От детства до взрослой жизни и изучения таких вопросов, как юридические права и специальное образование, эта книга действует как руководство для любого родителя, который может чувствовать себя подавленным, узнав, что у их ребенка ДЦП.

7. Обучение двигательным навыкам детей с церебральным параличом и сходными двигательными расстройствами: руководство для родителей и специалистов (2006) by Sieglinde Martin

Эта книга - полезный ресурс для родителей детей, страдающих различными типами ДЦП, что приводит к проблемам с мобильностью.Написанная опытным физиотерапевтом в области ДЦП, книга описывает простые упражнения для улучшения таких вещей, как контроль головы, мышечный тонус и силовые тренировки.

8. Out Of My Mind (2010) автор: Шэрон М. Дрейпер

Этот роман рассказывает об 11-летней Мелоди, которая страдает церебральным параличом и обладает мощной фотографической памятью. Хотя Мелоди знает, что она самая умная девочка в своей школе, ее одноклассники не видят этого из-за ее трудностей с речью, ходьбой и письмом.Эта книга была написана для родителей и опекунов детей с ограниченными возможностями, а также для людей, которым сложно понять, как общаться с людьми с ограниченными возможностями.

9. Церебральный паралич: Полное руководство по уходу (2006) Фриман Миллер

Написанная группой медицинских экспертов по церебральному параличу, эта книга дает родителям и семьям ответы почти на все вопросы, которые могут у них возникнуть относительно ДЦП.Он состоит из трех частей, и все разделы предоставляют родителям или опекунам одинаковую информацию по таким аспектам, как питание, мобильность и вспомогательные устройства.

10. Kids Beyond Limits: Метод Аната Баниэля для пробуждения мозга и изменения жизни вашего ребенка с особыми потребностями (2012) Анат Баниел

Эта книга предназначена для родителей детей с множеством нарушений развития, таких как аутизм, СДВГ, синдром Аспергера и церебральный паралич.Эта мотивационная практическая книга для родителей детей с ДЦП, основанная на исследованиях автора по использованию возможностей мозга. Анат Баниэль подробно описывает мыслительный процесс, лежащий в основе используемых ею методов. Она подчеркивает связь, а не «фиксацию», чтобы позволить детям с ДЦП максимально раскрыть свой потенциал.

Все фотографии через amazon.com

Руководство по церебральному параличу было основано с целью ознакомления семей с церебральным параличом, повышения осведомленности и оказания поддержки детям, родителям и опекунам, страдающим этим заболеванием.Наш простой в использовании веб-сайт предлагает простую и понятную информацию, которая предоставляет семьям медицинские и юридические решения. Мы стремимся помочь родителям и детям получить доступ к инструментам, необходимым им для жизни, полной счастья

организаций по поддержке церебрального паралича - Найдите помощь

Общественные организации поддержки

Узнав, что у их ребенка ДЦП, родители часто с трудом справляются с таким жизненно важным диагнозом.

Многие семьи, страдающие церебральным параличом, считают, что присоединение к группе поддержки может быть невероятно полезным.

Организации, предлагающие эмоциональную, медицинскую и финансовую поддержку, - отличный способ помочь родителям почувствовать, что они не одиноки в этой борьбе.